4. NACIONALNA KONFERENCA OB EVROPSKEM DNEVU REDKIH BOLEZNI

28. februar 2018 / Brdo pri Kranju, Slovenija

Dan redkih bolezni obeležujemo od leta 2008, vsako leto zadnji dan februarja. Srečanja predstavnikov obolelih z redkimi boleznimi in strokovnih sodelavcev na dan redkih bolezni potekajo v večini držav članic EU, nanj pa opozarja tudi evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS. Geslo letošnjega dneva redkih bolezni se glasi: »Z raziskavami so možnosti neomejene«.

Konferenca je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovi svojcem.

  • 8:30 – 9:30REGISTRACIJA

  • 9:00 - 9:15UVODNI NAGOVORI

    Milojka Kolar Celarc, Ministrica za zdravje RS
    Majda Slapar, podpredsednica Združenja za redke bolezni Slovenije
    Prof. Peter Černelč, dr. med.
    Vlasta Zmazek, predstavnica EURORDISa
  • 9:15 – 9:30USMERITVE EURORDISA ZA DAN REDKIH BOLEZNI 2018

    Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije
  • 9:30 - 9:45Referenčne mreže – nastavki in spletenost po boleznih, delovanje in »ulov«

    Prof. dr. Borut Peterlin, dr. med., Klinični inštitut za medicinsko genetiko, UKC Ljubljana
  • 9:45 – 10:00Program nacionalne kontaktne točke za redke bolezni v letu 2017

    Doc. dr. Mojca Žerjav Tanšek, dr. med., Univerzitetna pediatrična klinika, UKC Ljubljana
  • 10:00 - 10:15Vidiki financiranja obravnave redkih bolezni v Sloveniji, stanje in razgledi v prihodnost

    Mag. Marjan Sušelj, generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje
  • 10:15 – 10:30Register redkih bolezni pri NIJZ. Kako daleč smo?

    Eva Murko, dr. med., Nacionalni inštitut za javno zdravje
  • 10:30 - 10:45Register živčno-mišičnih bolezni – primer registra celostne obravnave

    Doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., Univerzitetna pediatrična klinika, UKC Ljubljana
  • 10:45 - 11:15ODMOR

  • 11:15 - 11:30Celostna obravnava prirojenih redkih pljučnih bolezni (dosežki in problemi – t.i. prehajanja)

    Asist. dr. Ana Kotnik Pirš, dr. med., Univerzitetna pediatrična klinika, UKC Ljubljana
  • 11:30 - 11:45Redke bolezni v psihiatriji – prezrto poglavje da ali ne?

    Doc. dr. Marko Pišljar, dr. med., Psihiatrična bolnišnica Idrija
  • 11:00 - 11:15Kako čimprej do diagnosticiranja prirojenih bolezni. Koledar širitve nabora bolezni pri presejanju novorojencev.

    Prof. dr. Tadej Battelino, dr. med. s sodelavci, Univerzitetna pediatrična klinika, UKC Ljubljana
  • 12:00 - 12:15Vključevanje bolnikov v raziskave – prikaz stanja in dileme

    Simona Borštnar, dr. med., Miha Oražem, dr. med., Onkološki inštitut, UKC Ljubljana
  • 11:45 - 12:00Filozof pred etičnimi vidiki na področju redkih bolezni

    Prof. dr. Lenart Škof, Znanstveno-raziskovalno središče Koper
  • 12:15 - 12:30Vloga nacionalne etične komisije pri obravnavi redkih bolezni

    Dr. Božidar Voljč, dr. med., Komisija RS za medicinsko etiko
  • 12:45 - 13:00RAZPRAVA

  • 13:00 - 13:15Kako redke bolezni vplivajo na naš vsakdan! Primer dobre prakse: Debra Hrvaška – Rare Recourse Centre

    Vlasta Zmazek, Debra Hrvaška
  • 13:15 - 14:00Okrogla miza (moderator Jože Faganel)

    Sodelujoči bolniki z:
    Gaucherjevo boleznijo
    Miodisplastičnim sindromom
    Hereditarnim angioedemom
    Transtiretinska amiloidna polinevropatija (TTRFAP)

    Sodelujoči zdravniki specialisti:
    Prof. dr. Janez Zidar, dr. med., KI za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana
    Dr. Matjaž Sever, dr. med., KO za hematologijo, UKC Ljubljana
    Prim. Jože Pretnar, dr. med., KO za hematologijo, UKC Ljubljana
    Prof. dr. Samo Zver, dr. med., KO za hematologijo, UKC Ljubljana
    Dr. Mihaela Zidarn, dr. med., Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik
  • 14:00 - 15:00KOSILO

Prijava / Registracija

 

Kotizacije ni.

 
 

Kontaktna oseba

Tea Černigoj Pušnjak, sekretarka združenja

info@zrbs.si