6. NACIONALNA KONFERENCA OB EVROPSKEM DNEVU REDKIH BOLEZNI

03. marec 2020 / Brdo pri Kranju, Slovenija

Dan redkih bolezni obeležujemo od leta 2008, vsako leto zadnji dan februarja. Srečanja predstavnikov obolelih z redkimi boleznimi in strokovnih sodelavcev na dan redkih bolezni potekajo v večini držav članic EU, nanj pa opozarja tudi evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS. Geslo letošnjega dneva redkih bolezni se glasi: »300 milijonov nas je«.

Konferenca je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovi svojcem.

Prenesi si program na povezavi: Program 2020

  • 9:00 - 9:30REGISTRACIJA

  • 9:30 - 9:50UVODNE MISLI


    9:30 – 9:50
    Prim. Simona Repar Bornšek, Državna sekretarka MZ

    Prof. Jože Faganel, Združenje za redke bolezni Slovenije
  • NOVI VIDIKI V POLITIKI, ORGANIZACIJI IN ZNANOSTI (EU IN RS)

    9:50 – 10:10
    Evropska komisija in redke bolezni
    Mag. Tanja Fajon, poslanka Evropskega parlamenta

    10:10 – 10:30
    Evropske referenčne mreže in projekt RARE 2030
    Doc. dr. Mojca Žerjav Tanšek, dr. med., Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
    10:30 – 10:40
    Predstavitev Evropske referenčne mreže za paciente s sindromi genetske predispozicije za razvoj tumorjev: ERN GENTURIS
    Doc. dr. sc., B, Mateja Krajc, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana
    10:40 – 10:50
    Državni register testiranih oseb iz družin, obremenjenih z dednim rakom
    Simona Hotujec, mag. manag. kak., Onkološki inštitut Ljubljana
  • TEMELJI SISTEMA OBRAVNAVE REDKIH BOLEZNI V SLOVENIJI

    10:50 – 11:10
    Slovenski sistem zdravstvenega zavarovanja in redke bolezni
    Marjan Sušelj, univ. dipl. psih., Generalni direktor Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije

    11:10 – 11.30
    Zdravstveni svet R Slovenije in redke bolezni
    Akad. prof. dr. Franc Strle, dr. med.
    11:30 – 11:50
    Zdravilo od iznajdbe do končnega, zaščitenega izdelka
    Prof. dr. Lovro Stanovnik, dr. med.
    11:50 – 12:10
    ODMOR
    12:10 – 12:30
    Regulacijski mehanizmi ali pot od izdelka do bolnika
    Nada Irgolič, mag. farm., spec.
    12:30 – 12:50
    Farmacevtska etika
    Prof. dr. Mitja Kos, mag. farm., Fakulteta za farmacijo, UL
    12:50 – 13:10
    Etični vidiki z vidika kompliance bolnikov in redke bolezni
    Doc. dr. Božidar Voljč, dr. med., Predsednik Komisije RS za medicinsko etiko
  • VPOGLED V MANJ ZNANE REDKE BOLEZNI

    13:10 – 13:30
    Hereditarni angioedem
    Doc. dr. Mihaela Zidarn, dr. med., Bolnišnica Golnik
    13:30 – 13:50
    Redke bolezni v ustni votlini
    Prof. dr. Matjaž Rode, dr. dent. med.
    13:50 – 14:10
    Langerhansova histiocitoza
    Mihela Šajn, dr. med., Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana
    14:10 – 14:30
    Pot do diagnoze Gaucherjeve bolezni
    Prof. dr. Samo Zver, dr. med., Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana
    14:30 – 14:50
    Ahondroplazija
    Doc. dr. Primož Kotnik, dr. med., Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
  • ŽIVETI Z REDKO BOLEZNIJO

    14:50 – 15:10
    Izkustvo vrednot življenja z Amiotrofično lateralno sklerozo
    Doc. dr. Blaž Koritnik, dr. med., KI za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana
    Damijan Škrbina,
    Društvo distrofikov Slovenije
    15:10 – 15:30
    Zaključne misli
    Prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije
    15:30 – 16:30
    Kosilo in neformalno druženje

Prijava / Registracija

 

Kotizacije ni.

 
 

Kontaktna oseba

Tea Černigoj Pušnjak, sekretarka združenja

info@zrbs.si