5. NACIONALNA KONFERENCA OB EVROPSKEM DNEVU REDKIH BOLEZNI

28. februar 2019 / Brdo pri Kranju, Slovenija

Dan redkih bolezni obeležujemo od leta 2008, vsako leto zadnji dan februarja. Srečanja predstavnikov obolelih z redkimi boleznimi in strokovnih sodelavcev na dan redkih bolezni potekajo v večini držav članic EU, nanj pa opozarja tudi evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS. Geslo letošnjega dneva redkih bolezni se glasi: »Pokažite svojo redkost, pokažite svojo skrb«.

Konferenca je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovi svojcem.

Prenesi si program na povezavi: Program 2019 

  • 8:30 - 9:00REGISTRACIJA

  • 9:00 - 10:30UVODNE MISLI

    9:00 – 9:15
    Uvodni nagovori
    9:15 – 9:30
    INNOVCare (EURORDIS) – izkušnje pilotnega projekta v Romuniji
    prof. dr. Valentina Prevolnik Rupel, Inštitut za ekonomska raziskovanja

    9:30 – 9:45
    Delovanje Nacionalne kontaktne točke za RB in uvedba novih bolezni za presejanje novorojenčkov v letu 2018
    doc. dr. Mojca Žerjav Tanšek s sod., Pediatrična klinika, UKC Ljubljana

    9:45 – 10:00
    Nova zdravila za RB v Evropi
    prof. dr. Peter Černelč, Strokovni svet Združenja za redke bolezni Slovenije
  • 10:00 - 10:45IZKUŠNJE Z NOVOSTMI

    10:00 – 10.15
    Začetek zdravljenja z nusinersenom otrok s spinalno mišično atrofijo (SMA)
    doc. dr. Damjan Osredkar, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana

    10:15 – 10:30
    Zdravljenje hemofilije A – vstop v novo dobo
    dr. Karla Rener, Interna klinika, UKC Ljubljana
    10:30 – 10:45
    Novosti pri obravnavi bolnikov s cistično fibrozo
    Uroš Krivec, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
  • 10:45 - 11:15ODMOR

  • 11:15 - 12:00POMEN REGISTROV ZA KLINIČNO PRAKSO

    11:15 – 11:30
    Evropska platforma za registracijo pacientov z RB
    PD Alexander BINDER, PhD, European Commission

    11:30 – 11:45
    Stanje registra redkih (nemalignih) bolezni v Sloveniji
    doc. dr. Dalibor Stanimirovič, NIJZ in doc. dr. Urh Grošelj, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana

    11:50 – 12:10
    Breme redkih rakov v Sloveniji na podlagi podatkov Registra raka RS
    prof. dr. Vesna Zadnik, Onkološki inštitut Lj
  • 12:00 - 13:00VPOGLED V MANJ ZNANE REDKE BOLEZNI

    12:00 – 12:15
    Hiposomatotropizem - pomanjkanje rastnega hormona, več kot le nizka rast
    doc. dr. Primož Kotnik, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana

    12:15 – 12:30
    Redke očesne bolezni - prepoznavanje in zdravljenje
    prof. dr. Marko Hawlina, Očesna klinika, UKC Ljubljana

    12:30 – 12:45
    Mastocitoza – skrajšati pot do diagnoze dr. Matevž Škerget,Interna klinika, UKC Ljubljana

    12:45 – 13:00
    Vloga testa BCR-ABL pri levkemijah
    dr. Matjaž Sever,Interna klinika, UKC Ljubljana
  • 13:00 - 13:30NEKLINIČNI VIDIKI IN CELOSTNA OBRAVNAVA REDKIH BOLEZNI

    13:00 – 13:15
    Etični vidik zdravljenja: dolžnosti bolnikov pri terapevtskem dogovoru
    dr. Božidar Voljč, Komisija RS za medicinsko etiko

    13:15 – 13:30
    Novi vidiki življenja z redko boleznijo in pravica do dela z omejitvami
    mag. Mateja Toman, Društvo distrofikov Slovenije
  • 13:30 - 15:30ŽIVETI Z REDKO BOLEZNIJO

    13:30 – 14:00
    Izkustvo vrednot življenja z bulozno epidermolizo
    dr. Mateja Dolenc Voljč, Interna klinika, UKC Ljubljana
    Ana Rogel, DEBRA (pogovor vodi Zvezdana Mlakar)

    14:00 – 15:00
    SLOVENSKI DOKUMENTAREC: Huntingtonova horea bolezen (še) brez zdravila
    Uvod: nevrolog dr. Rudi Kolenc, Splošna boln. Novo mesto

    15:00 – 15:30
    Priznanje Majdi Slapar in zaključne misli
    Jože Faganel, prof., predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije
  • 15:30 - 16:30Kosilo in neformalno druženje

Prijava / Registracija

 

Kotizacije ni.

 
 

Kontaktna oseba

Tea Černigoj Pušnjak, sekretarka združenja

info@zrbs.si